☆母の思い〜色々

●障害を受け入れるということ

障害のある人自身にも、きっといろんな思いがあると思うけど、まだまだ、その思いには、理解できていない私（ごめんなさい）。でも、わが子が障害児だと知った時の親の思いは、やっぱりしばらくは、つらくて・・・。。
チホコに知的障害があるかもしれないとわかった時、目の前が真っ暗になった。でも、それは、とてもとてもチホコに失礼なことでもあり、障害のある人にもめちゃくちゃ失礼なことだと思う。そのことは、多分最初からわかっていた。だけど、どうしよう？！としばらく涙が出てきてしまう日々。
そして、自分に問う日々。
なんでこんなに悲しいの？
障害があるということは、そんなにつらくて悲しいこと？

チホコのおでこに腫瘍が見つかり、死んでしまったらどうしよう！？と思ったときの気持ち。
腫瘍が良性であるとわかったときのうれしさ。
手術もしなくていいだろう、と医者に言ってもらったときのうれしさ。
チホコの誕生したときのうれしかった気持ち。
生まれてきてくれたことがうれしくてうれしくて。
出会えたことがうれしくてうれしくて。

障害があってもなくても一番大好きなわが子にかわりはないのに。
そのことだけは、チホコにもわかってほしくて。
泣いている自分が申し訳なくて。
「ちぃちゃん、生まれてきてくれてありがとう！」
と毎日、チホコに伝えていた。

そして、先のことを考えようと思った。
親がわが子に願う思いは、障害があろうとなかろうと、ただひとつ。
我が子が幸せに暮らしていくこと。
では、チホコにとってのしあわせとは？
それは、きっと毎日笑ってられること。家族からいっぱい愛情をもらうこと。
では、この子が毎日笑っていてくれるためには、私は何をすべきか？
その答えもすぐに出た。
きっと母親の私が毎日笑っていること。
私が泣いててはいけない。
私が悲しむのは、チホコにとっては、とても辛いことに違いない。
だから、毎日、私が笑っていよう、と思った。
パパも生活を楽しむことは得意。楽しいことを発見したり、家族のイベントを作ったり。

私たちが楽しければ楽しいほど、チホコの表情もどんどん明るくなってきました。
私もパパももっともっと楽しくなって、そうすると、チホコももっともっと笑うようになりました。

そんな頃に行ったディズニーランド。
チホコは、３日間共、ずっと笑っていた。
お兄ちゃんもうれしそう！
もちろん、パパもママもすっごくうれしい！！
その話は、『ＴＤＲ物語』のページで〜

そして、今も昔も、チホコが、いつも私の横にいることがすごくしあわせ！！
当たり前ではなく、めちゃくちゃうれしい！！
生まれてきてくれて、ありがとう！
生きててくれて、ありがとう！
今も昔も、昨日も今日も、ずっと私が思っている気持ち。
チホコが元気でいてくれるからこそ、私は、毎日笑っていられる。
チホコが私の子として、生まれてきてくれたことにも感謝。
もしも神様が出てきて、
「チホコさんを健常児にしてあげよう〜」って言われても、
私としては、丁重にお断りしたい。
チホコ自身が健常者になりたい！と思ってるなら仕方ないけど･･･
でも、私は、今のままのチホコが大好きだから、そのままのチホコでいたらいいやん！
って思う。

●それでも、ある日、なんだか愚痴りたくなって･･･（とあるＭＬに投稿した内容〜チホコ小５のとき）

昨年くらいからチホコは、私のこと後追いしてくれるようになりました。千帆子から手を引いてくれる時は、何かの要求があるときがほとんどだったのに、ただただ私を求めて手を引いてくれるようにもなりました。
うれしいんです。ものすごく、ものすごく・・・
大昔は、親子教室などで母子分離する時に泣き叫んでお母さんを追うお子さんとお母さんがどんなにどんなにどんなにうらやましかったことか！お母さんは泣き叫ぶ我が子が気がかりで仕方ない。つらくて泣き出すお母さんもいました。でも私はそんな気持ちを味わいたかった。めちゃくちゃうらやましかった。

それが今、ようやくそういう気持ちを味わえるようになって、うれしくてうれしくて・・・

チホコの変化はそれ以外に、新しい場所、久しぶりの場所への拒否反応へと。その上、今まで座っていた椅子へ座るのまで躊躇したり、去年は、トイレの便座まで座るのを拒否して、丸1日トイレに行かなかった日が続く。
そんな姿にどれほど心配したか・・・
先生方もすごく心配してくれて・・・
最近は、トイレの便座拒否はないものの、ＴＤＲでのように、時々部屋に入るのをものすごい力で拒否される。

この間の野外活動センターもそうでした。
ロッジには、少し拒否するくらいでしたが、体育館のようなホールに入ることはものすごい勢いで拒否。4日は大雨だったから、せっかく他の子ども達と一緒に中で遊ぼうと思ったのに・・・大好きなトランポリンもあったのに・・・

4日の晩は、お風呂に行くのもいやがられました。3日の晩は、あんなに喜んで入ってたのに、お風呂のある建物の中には体育館もあるからかして・・・建物の外で、傘を放り出して、雨に打たれながら私とチホコは格闘していました。
私の「ちぃーちゃん！お風呂だってば！」という大声とチホコの泣き叫ぶ声に気付いたお父さんがロッジからかけつけてくれて二人で力ずくでチホコを建物の中に入れるとお風呂に素直に向かってくれました。その後は、喜んで入ってくれた。お風呂から戻ると、他の人たちもお風呂へ。そこら辺を片付けて、チホコとロッジ内に入ろうとするとまた嫌がられ、ようやくあきらめて中に入ったものの、またすぐに外へ出ようとするチホコ。

他の子ども達ももどって来て、大人ももどってきて、皆で宴会になりました。チホコはお菓子があれば、超ご機嫌！それでも時々、座るのも拒否。バタンというドアの音にも過敏に反応していた。
その日の子ども達の夜更かしは多めにみて、11時すぎまで遊んだ後、次は、おとなの宴会。チホコは、昼間から、ベッドに入るのもいやがり、他の子と一緒になんて絶対に寝ない。やがてお父さん達も疲れと酔いとで1時半くらいには就寝した後、部屋の電気を消してチホコを寝かせようとしても、またチホコに電気をつけられてしまう。
私が先にベッドに入って、寝たふりをしておびき寄せようとしてもチホコはその隙にロッジを出て行こうとする。お父さんが気付いて、ベッドのふとんを床へ敷いて寝てくれた。その日、誰よりも朝早く起きて動き回っていた主人も疲れているだろうに・・・他のお父さんは、とっとと寝てしまっているのに・・・チホコ用の枕ももってきてくれた。でも、やはりチホコはお父さんの横に入るのも抵抗。
そして、座らなくなった・・・
ずっと立っているチホコ。
隙あらば、出て行こうとするチホコ。
このまま、夜が明けそうな雰囲気になってきた。
疲れていても私は寝るわけにはいかない。
きっとチホコはいなくなる。
それは二度と会えなくなるかもしれない可能性も含んでいる。
　お父さんは、さすがに寝てしまった。2時半が過ぎる頃、チホコも少し眠そうになってきた。そしてその時、私も強引にチホコをベッドへ。抵抗するチホコの力は少し弱っていたから、なんとかベッドに入ってくれた。そしたら、すぐに布団の中へ。一緒に朝まで寝ました。
　朝、６時。携帯のアラームで、私と主人はスッと起きました。すぐ横にチホコの姿を確認しました。キャンプや旅行の時はいつもそう。
朝目が覚めたら、チホコの姿がなかったらどうしよう？！そんな不安な気持ちのまま夢の中に入ります。そして、目覚めてチホコを確認すると、満ち足りた気持ちになる。横にいるだけでいい、と。
他のみんなは、疲れて音には気付かない。みんな随分お酒も飲んでいたし・・・子ども達も12時くらいまでベッドの中で話していたし・・・やっぱり私達って、タフなんだな、と思いました。

家に帰った5日の晩は、ゆっくり寝れました。チホコも12時前に寝てくれたし・・・

そして、夕べ。
チホコはまだお疲れで、11時過ぎにベッドへ行きました。その後、お父さんも寝室へ。
私は、リビングでうたた寝して、その後、お風呂に入り、部屋を片付けて3時に寝室へ行きました。チホコは、裸になっていて（布団の中に入ると、よくパジャマを脱ぐ。）そして、ふとんの上でウンチをしてしまっていた。
「わ〜お！」
でも、こんなことくらいで驚いてたら、チホコの親なんてできません。お父さんが気付いて起きてきてくれました。そして、「どうする？新聞持ってこよか？」と。私も一緒に下へ降りていき、トイレの除菌クリーナーを取りに行く。お父さんは、お風呂にお湯をはってくれる。そして、また寝室へ行き、チホコを起こして、広げた新聞の上へ。足の裏をきれいに拭いてやると、チホコをお風呂へ連れて行くおとうさん。その間に、私はふとんやベッド周りの後始末。チホコがお風呂に入っている間、夜明け前というシチュエーションのせいかこれまでの色々なことが思い出されて、涙が溢れてきました。障害児を持つ家族って、やっぱり大変だよなぁ〜とか。
　でも、これまでのいいことの方がたくさん浮き上がってきて・・・

これまでに出会った先生方やお母さん達の優しい顔、
そして子ども達にしてもらった場面ばかりが浮かんで、そして、私たち家族ってやっぱり幸せだよなぁ〜なんて、なぜかしんどい気持ちじゃなくてそっちの気持ちがこみあげてきたのです。
だって、やっぱりチホコが今ここにいるから。
それは、きっとものすごく幸せなことなのだと思う。

でも・・・
毎朝、学校へ送っていく前に、家の中ではたくさんチホコと格闘しています。起きない。ご飯を食べない。服を着ない。薬を塗って！抱っこして！痒い箇所をかいて！紐をほどいて！紐を括って！動かない。家を出ない。道を歩かない。怒って泣いて暴れる！いろんなことで、私の時間を奪われます。もちろん帰ってきてからも・・・洗濯物を取り入れることすら、おちおちやってられない。
その時間、私の為だけに使うことができれば、私はどれだけの仕事ができるだろう？
チホコの障害なんて、全然たいしたことない。だけど、私自身は自分が障害者なのじゃないか？とよく思う。忘れ物やうっかりのすさまじく多い私だけど、一般の人よりも少ない持ち時間で、なかなかがんばっている方じゃないかなぁ〜？
いつか、がんばるのがイヤになった時に、どうなっちゃうのかな？と考えるとやっぱり怖い。私自身、気持ちは、そんなにしんどくないんだけど・・・
体力的にも今は大丈夫なんだけど・・・
でも、家族だけでチホコと生きて行くのは、この先やっぱりしんどいだろうな。
がんばるのがイヤにならなくても、がんばれなくなる時がくるだろうな。